Una tribu propia
Autismo, Asperger y diversidad
de pensamiento
De
Steve Silberman
Prólogo de Oliver
Sacks
* Autor disponible
para entrevistas
Primer libro de ciencia ganador del premio
Samuel Johnson
A la venta el 04/10/2016
«Ambiciosa e inteligente, escrita con una
gran dosis de empatía y sensibilidad.» Oliver
Sacks
«Una obra de referencia.» Nature
«Parte historia, parte investigación
periodística, parte biografía y todo poesía.» Science
¿Qué es el autismo? O más importante aún, ¿podemos aislar
y eliminar el gen del autismo sin acabar con los genios? El periodista Steve
Silberman trabajaba hace una década en una serie de entrevistas sobre los
grandes genios de Silicon Valley cuando cayó en la cuenta de que muchos de
ellos tenían hijos autistas. Siguió investigando y recopilando las
informaciones que ahora presenta en esta obra que da cuenta del hallazgo y
evolución del trastorno, pero también de las implicaciones sociales y políticas
que ha tenido su tratamiento y estudio.
Porque
esas dos ideas que definen a los autistas, bien como genios con unas
habilidades únicas, bien como las víctimas de un trastorno con discapacidades
severas, no sólo perdura, sino que está en el origen mismo de su diagnóstico.
Leo Kanner, en Estados Unidos, y Hans Asperger, en la Viena ocupada, fueron dos
médicos que en los años cuarenta trabajaron de forma simultánea con pacientes
afectados. La segunda guerra mundial mantendría ocultos durante décadas los
estudios de Asperger y se impondría así la visión pesimista de Kanner, que
consideraba al autismo como una grave dolencia de origen psíquico,
estigmatizando y martirizando con ello a los pacientes y a sus familias.
Sin embargo, hoy sabemos que el autismo es la constatación de nuestra neurodiversidad y que ha sido un factor determinante en la historia de la humanidad para el progreso científico e intelectual. Como bien apunta Silberman en su libro, es el momento de romper con la visión convencional que se tiene del autismo y de buscar, a través del respeto, el apoyo y la tecnología, nuevas maneras de integrar en la sociedad a aquellos con diferencias cognitivas.
Sin embargo, hoy sabemos que el autismo es la constatación de nuestra neurodiversidad y que ha sido un factor determinante en la historia de la humanidad para el progreso científico e intelectual. Como bien apunta Silberman en su libro, es el momento de romper con la visión convencional que se tiene del autismo y de buscar, a través del respeto, el apoyo y la tecnología, nuevas maneras de integrar en la sociedad a aquellos con diferencias cognitivas.
Prólogo de Oliver Sacks
«No
conozco a nadie que haya pasado tanto tiempo simplemente escuchando, intentando
entender qué significa ser autista. Espoleado por su instinto y su pericia
periodística, Steve emprendió una investigación ingente y arrojó luz como nadie
había hecho hasta entonces sobre la historia de Leo Kanner, Hans Asperger y sus
clínicas, así como acerca de quienes les siguieron, y ha plasmado el
impresionante cambio de actitud con respecto al autismo y el síndrome de
Asperger acaecido en las últimas décadas.
Una
tribu propia es una
historia extensa y profunda de todo ello, expuesta con una compasión y una
sensibilidad extraordinarias. Es una lectura fascinante que cambiará su modo
de entender el autismo y, junto con las obras de Temple Grandin y Clara
Claiborne Park, debería formar parte de la librería de cualquier interesado en
el autismo y en el funcionamiento del cerebro humano.» -
Oliver Sacks
Algunos extractos
del libro:
¿Qué
es el autismo?
«En
la actualidad, la mayoría de los investigadores creen que el autismo no es una
única entidad unificada, sino un cúmulo de trastornos subyacentes.
Dichos trastornos producen una peculiar constelación de conductas y
necesidades que se manifiesta de modos diversos en distintos estadios del
desarrollo de una persona.»
«A juzgar por las cifras actuales de prevalencia, las personas
autistas constituyen una de las minorías más extensas del mundo. Hay
aproximadamente tantas personas en el espectro en Estados Unidos como judíos.»
«Para
poner las elevadas cifras en contexto, me familiaricé con la cronología básica
de la historia del autismo y averigüé que había sido un psiquiatra infantil
llamado Leo Kanner quien había descubierto aquel desconcertante
trastorno en 1943, al percatarse de que once de sus jóvenes pacientes parecían
habitar en mundos privados e ignorar a las personas que los rodeaban. Tenían
la capacidad de divertirse durante horas con rituales insignificantes como
hacer girar tapaderas de tarros en el suelo y, sin embargo, entraban en pánico
ante la menor alteración en sus entornos, como que se cambiara de sitio una
silla o su juguete favorito sin su conocimiento. Kanner, quien afirmaba que
el trastorno difería “de manera clara y exclusiva” de todo lo diagnosticado
previamente en la literatura clínica, bautizó aquella enfermedad con el nombre
de autismo, del término griego para el yo, autos, puesto
que cuando más felices parecían aquellos niños era cuando se encontraban
aislados. Un año más tarde, en un aparente sincronismo, un médico clínico
vienés llamado Hans Asperger descubrió que cuatro de sus jóvenes
pacientes parecían estar extrañamente desconectados del resto de las personas,
incluidos sus progenitores. A diferencia de los jóvenes pacientes de Kanner en
Baltimore, aquellos niños se expresaban con frases poéticas y elaboradas y
daban muestras de precocidad en el manejo de la ciencia y las matemáticas.»
“El
síndrome geek”
«En 1997, el psicólogo cognitivo Simon Baron-Cohen descubrió que
existían altas probabilidades de que los padres y abuelos de niños con autismo
fueran ingenieros. ¿Podría el apareamiento selectivo entre hombres y mujeres
que transmiten genes del autismo ser el responsable del número creciente de
diagnósticos en el Silicon Valley?»
«El
artículo en el que yo exploraba dicha hipótesis, titulado “The Geek Syndrome”
(“El síndrome geek”) se publicó en el número de diciembre de 2001
de Wired. El mundo seguía tambaleándose por el horror de los ataques
contra el World Trade Center y el Pentágono del once de septiembre, pero empecé
a recibir mensajes de correo electrónico en el buzón de entrada incluso antes
de que la revista hubiera llegado oficialmente a los quioscos. Me escribían
padres que afirmaban que el artículo les había hecho sentir menos aislados al
conocer que otras personas afrontaban idénticos desafíos con sus hijos; médicos
que habían detectado la misma dinámica en acción en las comunidades tecnológicas
en las cuales trabajaban, y también lectores que llevaban lidiando con
situaciones sociales difíciles toda su vida sin saber por qué. Tal riada de
respuestas fue a la par inspiradora y aleccionadora.»
«También
recibí una llamada telefónica de un supervisor de Microsoft que me dijo:
“Todos mis depuradores principales tienen síndrome de Asperger. Son
capaces de retener en la cabeza centenares de líneas de código a modo de imagen
visual. Buscan defectos en el patrón, que es donde suelen producirse los
errores”.»
Desafíos
y neurodiversidad
«Los
adultos recién diagnosticados de autismo mantienen una conversación acerca de
las dificultades de moverse y sobrevivir en un mundo no construido para ellos.
Compartiendo las historias de sus vidas, descubrieron que muchos de los
desafíos a los que se enfrentan a diario no son “síntomas” de su autismo, sino
penurias impuestas por una sociedad que rehúsa realizar los ajustes básicos
para acomodar a las personas con discapacidades cognitivas, como lo hace en
el caso de las personas con discapacidades físicas, como la ceguera o la
sordera.»
«Ahora
que los Centros para el Control de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés)
calculan que uno de cada sesenta y ocho niños en edad escolar en Estados
Unidos se enmarca en el espectro autista, millones de familias padecerán
noches en vilo en las décadas venideras. Muchos adultos autistas no están
aprovechando los puntos fuertes de sus atípicas mentes en empresas como Apple o
Google; en su lugar, un número desproporcionado de ellos se encuentran desempleados
y batallan por conseguir una paga por incapacidad.»
«Uno de los avances más prometedores desde la publicación de «El
síndrome geek» ha sido la aparición del concepto de neurodiversidad: la
idea de que trastornos como el autismo, la dislexia o el trastorno de
hiperactividad con déficit de atención (THDA) deberían considerarse variantes
cognitivas naturales con grados diversos que han contribuido a la evolución de
la tecnología y la cultura, en lugar de como meras listas de comprobación
de déficits y disfunciones.»
Diseños
para un mundo neurodiverso
«En
la estela de la polémica en torno a las vacunas, la sociedad continúa
insistiendo en enmarcar el autismo como una aberración contemporánea, el
único trastorno de los tiempos trastornados sin parangón en los que vivimos,
provocado por una trágica convergencia de predisposición genética y factores de
riesgo ocultos en algún lugar del tóxico mundo moderno, como la contaminación
del aire, una sobredosis de videojuegos y los alimentos altamente
procesados.
Nuestro
ADN revela una historia distinta. En el pasado reciente, la investigación ha
determinado que la mayoría de los casos de autismo no arraigan en escasísimas
mutaciones de novo, sino en genes muy antiguos que comparte la mayoría
de la población general, si bien se concentran más en unas familias que en
otras. Sea lo que sea el autismo, no es sólo un producto de la civilización
moderna. Es un extraño regalo de nuestro pasado más hondo, transmitido a
través de millones de años de evolución.»
«Los defensores de la neurodiversidad proponen contemplarlo
como un don, en lugar de como un error de la naturaleza —un rompecabezas
que debe resolverse y eliminarse mediante técnicas como pruebas prenatales y
abortos selectivos—.»
«La
sociedad debería concebirlo como una parte valiosa del legado genético de la
humanidad, a la par que debe mejorar los aspectos del autismo que pueden
resultar profundamente incapacitantes en ausencia de un apoyo adecuado.
Sugieren que, en lugar de invertir millones de dólares al año en descubrir las
causas del autismo en el futuro, deberíamos estar ayudando a las personas
autistas y a sus familias a disfrutar de vidas más felices, sanas, productivas
y seguras en el presente. Este proceso apenas ha dado comienzo.»
La prensa internacional ha dicho:
«Una obra ambiciosa e
inteligente, escrita con una gran dosis de empatía y sensibilidad.» Oliver
Sacks «Brillantemente escrito, lleno de humanidad. Un libro importante.» New York Times Books Review
«Una obra de referencia. Mi ejemplar ya está manoseado y subrayado por todas partes.» Nature
«Una exploración fascinante, con un rigor casi enciclopédico, de la evolución del Autismo. Su estilo periodístico lo convierte en una lectura ágil y apasionante.» The Guardian
«Parte historia, parte investigación periodística, parte biografía y todo poesía.» Science
«Te quita la respiración. Ningún otro libro publicado este año resuena igual emocionalmente.» The Boston Globe
«Todos deberían leer este libro. No los afectados ni sus allegados. Todos. » Forbes
El autor:
Steve Silberman es editor de la revista Wired. Tras sus estudios de Psicología, empezó escribiendo sobre la generación Beat, y en especial sobre Allen Ginsberg, del que fue profesor asistente en la Universidad de Naropa. Ganó un premio de periodismo científico por un reportaje sobre el impacto de los placebo en la industria farmacéutica y con Una tribu propia, su primer libro, ha logrado alzarse con el premio Samuel Johnson, así como con el reconocimiento de toda la crítica literaria y científica. En 2011, la revista Time eligió su cuenta de Twitter como la referencia obligada en el campo de la ciencia y la medicina, catalogándolo de «el Kevin Bacon del periodismo científico».
Adjuntamos dossier de prensa
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Blanca Fabado
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